孤独症孩子如何融入社会？一位妈妈26年真实突围：从“下楼倒垃圾”开始

  机构干预和家庭干预到底怎样选择？夫妻相互指责内耗怎么办？大龄孤独症孩子只能“圈养”在家里吗……5月31日上午，一系列令特殊孩子家长“夜不能寐”的问题，得到真诚、真实、具体的现场回应。

  这是一场“直来直去”、干货满满的家长工作坊。跟一般工作坊不同的是，参加者是10余位特殊孩子的家长，他们多是心智障碍（孤独症、精神发育迟滞）孩子的主要照料人。

  詹颖和儿子俊俊。

  负责与大家互动的专家也很特别，她叫詹颖，13年前，创办了武汉第一家针对大龄孤独症人士开展居家生活与社区融合康复的非盈利机构——武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心。同时，她也是一位26岁孤独症孩子的妈妈。

  有家长带着孩子一起来到现场。

  孤独症孩子怎样融入社会？

  第一步：下楼倒垃圾

  “从26岁到32岁，刚刚开始干预那几年，在如花一般的年纪，我几乎没有穿过高跟鞋，没有心情化妆、穿裙子，整日以泪洗面，奔波在干预的路上。” 詹颖的儿子俊俊1岁8个月确诊孤独症，从此开启了长达20多年的干预，其间辗转搬了11次家。

  当她讲出自己的经历，引发在场家长深深共鸣，潸然泪下。

  走过20多年的摸索和实践，她坚定提出自己的观点：培养孩子的生活自理能力，是康复的首要目标。

  她认为，许多家庭的干预方向走进了误区，比如过度依赖机构干预、过度依赖桌面教学、单纯突击语言干预，而忽视了一点：孩子最终要能够拥有独立生活的能力，应该把干预融入到日常生活的点点滴滴。

  在这个思路的坚持下，詹颖过上了过去不敢想的一个生活画面：每次饭后，俊俊洗碗、收拾灶台，她和老公还能在客厅悠闲地喝上一杯茶。

  “就从下楼倒垃圾练起！”她建议家长们带着担心和恐惧去“适度放手”。

  她说，自己曾向一位经济条件较好的家长提到这个建议，立即遭到否决，对方说“我家有保姆，不需要孩子去丢垃圾”。詹颖认为，丢垃圾这件事虽小，却可以用这个小小的突破口，提升孩子的自理能力、成就感、责任心。能做到这件事，再向其他技能复制。

  活动进行到一半时，26岁的俊俊进来了，大家为他响起了热烈的掌声。俊俊看起来阳光平和，可以跟大家友好地打招呼，还给现场的每位参加者逐一发了美好家园的孩子们做的点心。

  詹颖为大家作分享。

  孩子、自己、老公如何排序？

  她的答案出乎意料

  现场几乎都是妈妈参加，詹颖向大家发问：在干预的路上，孩子、你自己、老公，重要性如何排序？

  “孩子！”几乎所有人的答案都是一致的。

  詹颖请大家闭上眼睛，把手放在心口：“从今天起，请把自己排第一，老公排第二，孩子排在最后。”

  这种观点得到一位职场精英妈妈的认同。她说，自己有一个8岁孤独症孩子，2岁确诊时，她辞职在家全天干预，直到第4年时，自己身心完全崩溃，难以为继。后来，她决定重返职场，发动起其他家人和机构一起干预，自己才重新“活”过来。现在，她在事业和陪伴孩子上找到了平衡，孩子也在一天天变好。

  詹颖说，自己永远是第一位，只有你照顾好自己了，孩子才有依靠。同时，伴侣也很重要，夫妻同心，共克时艰，对对方的付出深深地看见、狠狠地夸奖、小缺点要忽视，“两个肩膀总比一个肩膀好”。

  “不是有了希望才坚持，是坚持了才有希望！”最后，詹颖这样鼓励大家。

  记者在现场看到，活动结束时，不少家长的脸上露出了久违的笑容，与刚来时的“阴云密布”完全不同。活动结束后，大家依然围着詹颖请教问题。

  本次活动由武汉市洪山区民政局主办的困境儿童心理关爱服务项目第二场家庭工作坊，洪山区元融社会工作服务中心承办，接下来还将推出针对抑郁倾向儿童的“从心陪伴”工作坊、“家的力量”——困境儿童家庭教育资源整合与自我赋能工作坊及个案咨询等。