“携手关爱血友病群体，共赴知识与欢乐之约”——世界血友病日活动在明水古城暖心举行

  每年的4月17日是“世界血友病日”。2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，今年国家卫健委提出“科学防治血友病，让生命不再脆弱”的主题，旨在引导和促进血友病积极预防、规范诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。

  4月13日，济南市同沐阳光血友病关爱中心携手聊城市血友之家，举办了一场意义非凡的血友病患者关爱活动。此次活动吸引了济南、聊城及周边地区众多血友病患者踊跃参与，为他们搭建了一个集交流学习、社会融入于一体的温馨平台。

  上午，血友病患者和陪同家属来到有着深厚历史底蕴的济南市章丘区明水古城。漫步在古城的石板路上，患者们感受着历史文化的熏陶，身心得到了极大地放松。在交流环节，大家围坐在一起，毫无保留地分享着各自与病魔抗争的经历。来自济南的患者分享了自己在疾病自我管理过程中的小窍门，而聊城的一位家属则讲述了如何帮助患病孩子融入社会的故事。现场气氛热烈，充满了理解与支持，许多患者表示，在这里找到了归属感，不再感到孤单。

  华润博雅生物制药集团股份有限公司、山东悦启达健康科技有限公司作为此次活动的支持方，不仅为活动的顺利开展提供了物资保障，还表达了持续助力血友病关爱事业的决心。血友病患者对企业的爱心奉献表达了感谢，同时对明水古城为本次活动提供大力支持表达了感激之情。

  济南市同沐阳光血友病关爱中心、聊城市血友之家的相关负责人表示，第一次参加血友病活动，我如获新生，也埋下了当志愿者的种子一直希望在大家身体都比较健康时组织活动邀请大家参与，现在借着世界血友病日这一契机，组织了这样一场暖寻的踏青之旅，今后也将继续组织更多丰富多彩的活动，提升患者的生活质量，让更多血友病群体感受到社会的关爱。

  血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病和遗传性罕见疾病，发病率约万分之一。患者因体内先天缺少凝血所必需的凝血因子，导致血液无法正常凝固，引发出血倾向的‌关节自发性出血、肌肉出血等。

  截至目前，针对血友病患者进行替代治疗（凝血因子输注）为该病主要治疗手段，但仍然存在诊断延迟、药物可及性不足等问题‌。根据相关文献，30岁以上血友病患者关节畸形率达70% 。

  血友病有关专家指出：“公众可能将血友病患者的预防治疗含义，错误理解为预防疾病的发生。但实际上血友病的预防治疗指为预防出血而定期给予的规律性替代治疗，这与常见的高血压和糖尿病的长期治疗相似，并非在血压或血糖增高时才使用相应药物，而是持续地应用降压药和胰岛素来维持血压和血糖在正常水平。同样，规律使用人凝血因子Ⅷ，人凝血因子Ⅸ等药物进行预防治疗也是为了防止出血的发生。其次，许多患者可能由于欠缺足够的疾病教育和长远思维，对长期治疗的必要性认识不足。通常情况下，一次或几次出血可能不会立即导致残疾，但经历多次反复的出血后，将最终导致关节残疾的发生”。

  济南市同沐阳光血友病关爱中心、聊城市血友之家呼吁社会各方共同关注、关爱血友病群体，普及血友病相关知识，提升患者规范治疗意识，更早的发现病症，避免因病致残返贫，提升患者的生活质量。